Christiane Edler
In Zusammenarbeit mit ihrem Verein Lebenspate e.V. will Christiane Edler in Berlin ein Haus für Parkinson-Erkrankte errichten – mit separaten Wohnungen, aber jede Menge Gemeinsinn. Sie ist selbst an Morbus Parkinson erkrankt und steckt all ihre Erfahrung und ihr Engagement in das bemerkenswerte Projekt. Sie sucht noch motivierte engagierte Interessenten, die mithelfen, ein Grundstück oder ein Haus zu finden sowie Fördergelder zu akquirieren. Ein Investor wäre sehr willkommen!

Christiane Edler

Christiane Edler engagiert sich für ein besonderes Bauprojekt in Berlin. In Zusammenarbeit mit ihrem Verein Lebenspate e.V. will Christiane Edler in Berlin ein Haus für Parkinson-Erkrankte errichten.
Frau Edler, Sie engagieren sich für die Interessen von Parkinson-Erkrankten. Und Sie sind selbst von der Erkrankung betroffen. Wie hat das Ganze begonnen?
Meine Parkinson-Erkrankung wurde vor rund 20 Jahren entdeckt. Bereits mein Vater hatte Parkinson und so war mir die Krankheit sehr vertraut. Eines Tages bin ich an einem Schaufenster vorbeigelaufen und erkannte in meinem Spiegelbild die typische Körperhaltung von Parkinson-Patienten. Die Untersuchungen haben das dann bestätigt. Im Lauf der Jahre wurde ich dann immer unbeweglicher, konnte nicht mehr Auto fahren, nicht mehr lange laufen, konnte kaum mehr leserlich schreiben. Das war ein schleichender Prozess. Ich bin lange ohne Medikamente ausgekommen, habe auf Bewegung und Sport gesetzt, in jeglicher Form. Irgendwann ging es nicht mehr ohne das Medikament Levadopa. In der Zeit habe ich bei einem Verband gearbeitet, um ein Kinderhospiz in Berlin zu errichten. Ich hatte mir zum Ziel gesetzt, das Kinderhospiz noch vor meiner Rente zu eröffnen, was auch gelungen ist. Ich habe es noch zwei Jahre geleitet, mit Unterstützung des Verbands. Da hatte ich mehr Glück als viele andere Parkinson-Erkrankte, die sich immer mehr zurückziehen, kaum über die Krankheit sprechen und immer mehr Kontakte verlieren.
Hat sich in den zwei Jahrzehnten die Wahrnehmung der Krankheit in der Öffentlichkeit verändert?
Ja, durchaus. Heute weiß man in der Öffentlichkeit deutlich mehr, auch wenn man immer noch nicht genug über die Krankheit weiß. Aber vor 20 Jahren waren die Vorurteile enorm. Ich habe viele Gespräche damals mit dem Satz begonnen: „Ich bin keine Alkoholikerin, auch wenn ich zittere. Ich habe Parkinson.“ Das hat häufig das Eis gebrochen. Aber generell wurde damals wenig über die Krankheit gesprochen, auch von Betroffenen selbst. Immerhin gibt es in Deutschland rund 200.000 Menschen mit dieser Erkrankung. Deshalb finde ich bis heute Aufklärung sehr wichtig und engagiere mich für die Anliegen von Menschen mit Parkinson, etwa mit einer Selbsthilfegruppe, die ich in Berlin-Schöneberg leite. Oder auch mit dem neuen Projekt, dem Parkinson-Haus. Es herrscht großer Bedarf, denn eine derartige Einrichtung gibt es bislang noch nicht.
„Das Schlimmste an Parkinson ist die Isolation, das Zurückziehen und das Alleinsein. Deshalb möchte ich in Berlin ein Haus für Parkinson-Erkrankte errichten.“
Was ist das für ein Projekt – das Parkinson-Haus?
Das Schlimmste an Parkinson ist die Isolation, das Zurückziehen und das Alleinesein. Es gibt kaum Angebote für an Parkinson Erkrankten, bis auf Selbsthilfegruppen. Deshalb möchte ich in Berlin ein Haus errichten, in dem einige „Parkis“, also die Parkinson-Erkrankten, wohnen und auch leben können – barrierefrei, behindertengerecht und mit einzelnen Wohnungen. In der Parkinson-Therapie ist Bewegung ganz wichtig, etwa Chi Gong, Gymnastik und Schwimmen. Oder auch mal in die Sauna zu gehen. In dem geplanten Wohnprojekt sollen diese Sportangebote vor Ort möglich sein, damit die Parkis nicht erst irgendwohin fahren müssen, sondern zu Hause diese Therapien machen können.
Wie weit sind Sie aktuell mit dem Projekt?
Wir stehen in den Startlöchern. Die Konzeption ist fertig, auch einen Verein mit Sitz in Berlin haben wir als Träger gegründet: Lebenspate e.V. Wir haben auch schon erste Unterstützer*innen gewinnen können, sind aber noch auf viele Helferinnen und Helfer angewiesen. Aktuell sind wir auf der Suche nach einem geeigneten Grundstück oder einem Gebäude.
Erstausstrahlung am 16.11..2020, ©rbb
Video
15:09 min
Das Haus soll in Berlin errichtet werden. Könnte es auch zum Vorbild oder gar zu einem Modell für andere Städte werden?
Ja, wir sehen großen Bedarf, denn derartige Wohnprojekte gibt es bislang nicht. Es haben bereits einige Medien über unser Projekt berichtet. Anschließend haben sich auch Menschen aus anderen Bundesländern mit großem Interesse gemeldet. Es freut uns, dass uns die Parkinson Stiftung bei dem Projekt unterstützt. Zuerst errichten wir das Parki-Haus in Berlin und dann dürfen das viele andere Städte gerne nachahmen.
Zum Abschluss eine persönliche Frage: Sie haben im Hospizbereich gearbeitet, haben ambulante und stationäre Hospizdienste aufgebaut, jetzt engagieren Sie sich für das Parki-Haus. Woher nehmen Sie die Kraft und die Motivation?
Als junge Frau habe ich Elisabeth Kübler-Ross bei einem Vortrag kennengelernt. Der Vortrag und vor allem die Persönlichkeit von Elisabeth Kübler-Ross haben mich sehr beeindruckt. Bereits damals habe ich mir vorgenommen, später einmal im Hospizbereich zu arbeiten. Und weil es seinerzeit kaum Angebote im Hospizbereich gab, konnte ich in den folgenden Jahren einiges aufbauen. Ganz so wie auch heute mit dem Haus für Parkinson-Erkrankte. Damit es bald ein erstes Parki-Haus in Deutschland gibt.